Un croitor s-a înscris la medicină la 36 de ani pentru a înţelege boala rară de care suferă fiica lui

Un spaniol de meserie croitor a ales, la 36 de ani, să se facă medic, pentru a investiga boala fiicei sale, la care nimeni nu avea un diagnostic clar.

Fiica lui Miguel Ángel Orquín suferă de o maladie extrem de rară, Idic15. În Spania, sunt doar 40 de copii diagnosticaţi cu acest sindrom, notează BreakingNews24. Boala se manifestă prin atacuri de epilepsie, autism, deficiență mentală gravă. În plus, Mara nici nu vorbeşte.

Primul cuvânt l-a rostit la 6 ani şi nu a fost nici “mama”, nici “tata”, ci “biscuite”. A pronunțat cuvântul rar, savurând fiecare silabă, spune tatăl său. Între timp, Miguel Ángel Orquín, de 42 de ani, a început de miercurea trecută să facă practică în Spitalul Universitar din Valencia, secţia traumatologie.

Timp de 6 ani a învăţat, a investigat şi a descoperit boala de care suferă fiica sa. La lucrarea de diplomă, profesorii nu au avut nimic de zis, decât că îi mulţumesc pentru lecţia de viaţă şi de medicină imensă pe care le-a împărtăşit-o.

Miguel şi soţia lui au fost daţi afară de la fabrica de textile în care lucrau. Acela a fost imboldul de care avea nevoie pentru a începe o viaţă nouă, în folosul întregii familii şi nu numai.

fata

Foto: elmundo.es

Cu toții avem 46 de cromozomi, iar Mara are unul în plus. Este o afecțiune rară. Este o patologie foarte ciudată care afectează foarte puțini oameni. Nu s-a făcut niciodată o investigație serioasă a acestei boli. Este ca și cum nu interesează pe nimeni. Cu cât am studiat mai mult, cu atât am aflat mai multe răspunsuri despre afecțiunea Marei. De unde a apărut, care a fost motivul care a provocat această dublare cromozomială”, a declarat Miguel pentru El Mundo.

În primii doi ani de facultate a aflat un lucru pe care nu-l ştia niciun specialist până atunci, reuşind să înţeleagă boala mai bine.

A început să organizeze seminarii la Universitatea din Valencia despre autism și Idic15, iar în anul 3 de facultate, era un obișnuit al colegiilor din Statele Unite, unde oferea răspunsuri despre rara și deloc cunoscuta afecțiune de care suferă mii de oameni în întreaga lume.

„În Spania sunt 40 de copii diagnosticați, dar cu siguranță sunt sute de afectați, deja în vârstă, care vor muri fără să știe că sufereau de fapt de această boală. Când vin părinți la mine și îmi spun că mulțumită mie știu în sfârșit ce se întâmplă cu copii lor, mi se face pielea de găină, spune Miguel. Noi am fost un cuplu disperat. Am supus-o pe Mara la terapii incredibile. Inclusiv am dus-o la vrăjitoare și vindecători care profită de disperarea oamenilor ca să scoată de la ei toți banii pe care îi au. Eram atât de deprimat încât mergeam cu bicicleta pe stradă gândindu-mă că toată suferința mea ar putea lua sfârșit imediat”, adaugă tatăl.

Miguel a publicat anul trecut prima carte despre fiica lui, „Mara, care visează în oglindă”, care a fost vândută în câteva mii de exemplare. În carte, tatăl îşi imaginează un dialog cu fiica sa, care îi dezvăluie motivele comportamentului ei.

„Încearcă să spună ce gândește, dar nu poate. Din această cauză devine agresivă și chiar își face rău”, spune Miguel în cartea lui.